1)
poradę pierwszorazową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie
stanu zdrowia świadczeniobiorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące
ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub dostarczonej dokumentacji medycznej,
wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust.
2, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące
w szczególności:
a)
zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do programu pilotażowego w ośrodku koordynującym,
b)
podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia problemu zdrowotnego
towarzyszącego lub wikłającego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według
klasyfikacji ICD-10 oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą
w odniesieniu do podjętej decyzji,
c)
wystawienie zleceń lub skierowań na dodatkowe badania diagnostyczne i konsultacje
specjalistyczne, niezbędne do prowadzenia procesu diagnostyczno-leczniczego,
d)
zaplanowanie kolejnej wizyty w ośrodku koordynującym,
e)
edukację związaną z planami prokreacyjnymi świadczeniobiorcy w związku z ryzykiem
dziedziczenia choroby oraz zagrożeń z niej wynikających dla chorego i jego rodziny,
jeżeli dotyczy;
2)
poradę kompleksową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej
ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie
wyników zleconych badań diagnostycznych i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem
zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności
podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub
problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według
klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą
w odniesieniu do podjętej decyzji;
3)
poradę monitorującą - świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy,
a w przypadku świadczeniobiorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące
ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wykonanie badań kontrolnych, w tym
obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycznej -
określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego
NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie
dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą;
4)
poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia
procesu diagnostyczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania;
5)
kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub
porady monitorującej, polegającą na realizacji konsultacji specjalistycznych lekarzy
specjalistów w dziedzinie:
a)
neurologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
b)
neurologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
c)
psychiatrii dzieci i młodzieży, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku
życia,
d)
psychiatrii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
e)
chirurgii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,
f)
neurochirurgii, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów
u dzieci,
g)
endokrynologii i diabetologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia
18. roku życia,
h)
endokrynologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
i)
ortopedii i traumatologii narządu ruchu,
j)
radiologii i diagnostyki obrazowej, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem
w zakresie sporządzania oceny lub opisu zmian występujących w NF/RAS
k)
otorynolaryngologii z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców powyżej
18. roku życia,
l)
otorynolaryngologii dziecięcej z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców
do ukończenia 18. roku życia,
6)
konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów
łączności dla świadczeniobiorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia
na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS - w przypadku pojawienia się nowych objawów lub
powikłań choroby - udzielanie odpowiedzi nie później niż w terminie 10 dni od dnia
zgłoszenia;
7)
przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zwanemu dalej „Funduszem”, danych rozliczeniowych
związanych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury
medyczne według klasyfikacji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców
z NF/RAS.